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“你们认识一下,握一下手吧!”

发布时间:2019-04-03 10:47:57    作者:    来源:中国保险报网

编者按:

2019年4月2日是第12个“世界孤独症日”。有数据显示,目前我国孤独症患者超过1000万人,0—14岁孤独症儿童可能已经超过200万人。本周刊在2016年推出孤独症专题之后,再次走近孤独症患者和他们的家庭。希望以我们的微薄之力,使金融机构,特别是保险企业更加关注这一群体,能为他们带来更多保障、温暖和关怀。

□记者 王方琪

2016年3月31日,由中国青年出版社出版的《康康的世界》首发,作者是邹文女士。邹文是自闭症(又称“孤独症”)患者康康的母亲,她一直在博客里记录和整理康康一点一滴的“温暖小事”,到《康康的世界》出版时,她已经记录了15年。当年,本报记者方磊对邹文做了专访,并在2016年4月6日的《生命周刊》刊发了《阳光下的日子》一文,引起了广泛的社会反响,人们把更多关注的目光投向了自闭症患者和他们背后的家庭。

自闭症患者如何生存?他们的家庭需要哪些支持?我们应该如何看待这个群体?我们究竟能为他们做什么?三年来,我们一直默默关注这一群体。

三年过去了,康康怎样了?康康妈妈怎样了?他们这个家庭怎样了?2019年4月2日第12个“世界孤独症日”来临之前,本报记者再次走近康康和邹文,记录下他们生活的片段。

3月27日,星期三,北京,春寒料峭。

按照约定时间,我穿过地坛公园走向地坛体育馆。每周三下午,康康要在这里进行两小时的篮球训练。

距离地坛体育场500米左右,我远远看到了康康,他走路极快,追也追不上。顺着康康的路线到篮球馆外,我终于见到已经换好训练服的康康,还有康康妈妈。

三年前,我第一次见到康康和妈妈,也是在这里。当时,《康康的世界》首发,方磊来采访邹文,我特地过来拜访她。虽然那是第一次见邹文,但是作为读者,我关注她的博客已近8年。因此,我对邹文和康康都有一种熟悉感。

当时,18岁的康康正值青春期,无论是康康,还是邹文给我的感觉都有些“紧”,有些放不开。我询问邹文,她说的确有些紧张,有种坐在火山口的感觉,好像生活随时可能爆发。三年后再见邹文和康康,第一感觉就是他俩都很从容很淡定,很放得开。

邹文说,2016年带康康参加了很多活动,康康在人群中有些紧张,他非常喜欢和人接触,但没有能力做到像普通人一样“恰当”地和人交流,这对于追求完美的康康来说,心理压力很大。之后,邹文逐渐减少了康康的这些活动,安排更适合他的学习项目。如今,康康每周的学习生活安排得很紧凑,但康康却很享受这种生活。

我看了一下康康的日程,从周一到周六安排了画画、5公里徒步、健身操、篮球、钢琴、葫芦丝和体能课。邹文认为,对于康康来说,运动非常重要。康康已经学了几年的钢琴,能达到五级水平。康康每天晚上都会自己弹琴,对于他来说,弹琴是一种享受。

相对于以前的“固执”,康康学会了“翻篇”。

《康康的世界》中记录着康康2016年之前的成长历程。他曾经因为不明白为什么会停电、停水而大哭大闹,还把舌头咬出个大洞。坐飞机的时候他因为飞机快着陆的时候停止播放音乐而大喊大叫。那时候的康康,经常会为一些小事哭闹,怎么哄都哄不下来。但是,现在的康康灵活了许多,遇到纠结的事情,他会“翻篇”。看到最近邹文的博客中写的“温暖的小事系列”提到,康康很能够表达自己的小情绪,“心里有点忐忑不安不踏实,为什么忐忑不安不踏实呢?因为明天有雾霾。”表达之后,康康会说,“翻篇”,然后就不再提这件事情了。

“我爱爸爸,我爱妈妈,我们家多温暖啊!”这是康康最常说的话。如今的康康,除了心智上不成熟之外,焦虑和紧张都得到了很大程度的缓解。

“生活中会遇到很多意料不到的小事情,在处理这些小事情时康康有了弹性。康康的睡眠也得到了很大改善,我们的日子好过了。”邹文说。

邹文说,“我的生活也在做减法。”这三年来,她推掉了许多活动,减少了很多事务性工作,回归到家庭,全力陪伴康康。

“有时是我陪康康上课,有时是康康陪我上课。”周三邹文陪康康上完篮球课,康康就陪她去参加“妈妈合唱团”的排练。

三年来,邹文过得非常充实,她不仅上摄影课、心理课,还带着康康做家务,烹饪美食;康康非常享受洗碗和整理厨房。邹文时常带康康一起出去旅行,康康还可以提前做旅游的计划。

康康对人非常热情,训练的间隙他跑出来问我有没有带热水杯,得知没有带,跑去给我买来一瓶矿泉水。可能是因为做了好事的缘故,康康的眼睛里都是得意的笑,这举动让我感动不已。训练结束走出体育馆,他再次询问我的姓名,我的家庭住址,然后他特别大气地拦住他篮球班的同学亮亮和他妈妈,“我给你介绍一下,她是我的某某阿姨,你们认识一下,握一下手吧!”邹文在一旁笑盈盈地看着康康。我忘记了当时有没有阳光,但是我就是感觉有,康康的笑、邹文的笑,还有亮亮妈妈的笑,让这个世界充满阳光。

翻开邹文的博客,2018年的4月2日当天,她在别人的提醒下才想起了“今天是世界自闭症日”。她像其他每个日子一样,早晨起来忙着做早饭,送康康去上学。“日子需要平平静静地过,而不是轰轰烈烈。”邹文这样说。对于自闭症患者的家庭来说,日子就像平常家庭一样,有喜怒哀乐,但同样是平平静静地过。