□记者 方磊
自闭症又叫孤独症，人称自闭症患儿为“星星的孩子”，这种疾病是一种全面发育障碍，主要表现为社会交往困难或异常，兴趣狭窄、行为刻板重复，是一种先天性疾病，且终生不可治愈，是心智障碍者中的重中之重。国际上公布的这种疾病的统计数据是68：1，权威数据表明，中国的孤独症患者已经有1400万以上，其中14岁以下的孤独症儿童共有200多万。随着大部分的星星孩子进入成年，大龄孤独症人士生活、就业及安置问题正日益凸显。如何让成年孤独症人士独立且有尊严地生活着，如何让孤独症人士家庭享受较为高质量的生活，如何保证在家长离开后孤独症人士有保障地度过一生，都是亟待解决的现实问题。
“星星小镇”是在安徽省金寨县建成的全国首家以服务成年孤独症群体为主的永久性、综合性生活社区，集成年孤独症群体生活供养、庇护性劳动、支持性就业、产业投资、现代农业旅游观光、家庭养老、金融服务等为一体。项目命名为“星星小镇”，是一个与国际接轨、国内领先的特色小镇。
近期，本报记者独家专访了“星星小镇”创建人之一的杨君，对于这一寄托了无限关爱与温情的自闭症救援机构做了深入的了解。
破土的希望
记者：星星小镇建立的背景是怎样的？
杨君：近些年来，中国大陆对于自闭症的诊断、学龄前康复、学龄融合教育、特殊教育，都有长足的进步，但成年自闭症人士的教育、康复、养护却很少，目前没有公办机构，为数不多的民办托养机构，举步维艰，没有固定居所，经济拮据，生活空间逼仄，活动场所匮乏，而且，现有机构均为阶段性托养，不能承诺终身养护，也无法规划孩子和家长的双养。上世纪八九十年代以后出生、诊断的成年自闭症人逐渐长大，他们的父母变老，而对这些人群的双养以及父母老去之后孩子的安置成为社会问题。作为一群成年自闭症孩子的家长，我们虽然期望政府和社会力量可以为我们解决问题，但是我们抱着不等不靠的想法，愿意先期自助互助，抱团取暖，共同建设一个永久性综合性康养社区，一个孩子们永久性的家，解决我们的后顾之忧。
记者：“星星小镇”建设前期的准备有哪些？
杨君：首先我们需要选址，最终我们选址安徽省六安市金寨县。金寨位于安徽省西部大别山区，山清水秀，环境优美，被华东最后一片原始森林拥抱。金寨地处鄂豫皖三省交界，是高铁和高速公路交汇地带，北京、上海、武汉、南京、长沙等大城市高铁五小时以内可达。交通区位优势明显，历史人文丰富，星星小镇的规划，符合金寨的整体规划，当地政府正着力推进养老养生健康旅游产业发展。
同时我们也考察和研究国外成功案例，由于成年自闭症人士养护机构，在国内几乎是空白，所以我们首先走出去。考察了日本、欧洲等国际上的一些托养机构，从规划设计到建设运营方方面面，汲取经验。
记者：外部对公众的宣传我们如何扩大“星星小镇”社会影响？
杨君：为自闭症孩子建立一个永久的家园，这一概念本身就承载着众多自闭症家长长期的渴望，星星小镇建设信息于2018年9月底上网公开，立即受到圈内热议。我们在公众号进行了详细的阐述并持续更新星星小镇的动态，在北京、上海、南京等城市举办宣讲会与家长面对面直接交流，宣传我们的理念：自助、互助、共建，吸纳更多股东家庭参与，成立由股东家庭投资的股份公司。
无恒产即无恒业，经过一年的努力，我们与当地政府签订了投资协议书，小镇争取到有永久产权的商业出让地。小镇城市建设用地36.1亩，由股东家庭投资成立的公司持有开发、经营，另外租赁同规模长期流转的农用地，用于环境景观，农场种植养殖，为后期发展留下空间。
记者：还有哪些配套建设举措？
杨君：成立建设公司，负责小镇前期建设。成立NGO机构，负责小镇将来运营工作。研究“星星小镇”养护平台、劳动就业支持平台、经营发展平台的建设运营模式。未来小镇还将成立基金会，为星星小镇持续发展提供资金帮助。打造金融法律平台，真正解决父母和孩子的持续双养问题。
愿“星星”在未来天穹闪亮
记者：建立的过程是怎样的？
杨君：首先是规划设计，聘请国内国外优秀设计师进行规划设计，期望为孩子们打造适合心智障碍人群特点的舒适环境；
小镇规划设计的模式是：建立若干个以六个以下自闭症人或其他心智障碍人士及其生活照料者共同生活的社区家庭，自闭症人士脱离原生家庭拥有自己的生活，并在有支持的状态下相互陪伴共同成长，寻找到自己的归属感。家长可以就近居住养老，定期团聚，如有愿望可以作为义工参与到小镇的建设中，这样的模式既考虑到家庭亲情，又为自闭症人和他的伙伴们及照顾者建立良好的关系，为今后父母去世后安置孩子打下良好的基础，是探索性模式。
星星小镇在建设中考虑以下功能的设置：生活起居功能、劳动就业功能、颐养健康功能、投资发展功能、家庭养老功能、金融法律服务功能。
另外我们实行分期建设，不断努力逐渐吸纳股东，稳健发展。
记者：“星星小镇”的致力方向是什么?
杨君：建成国内首家服务成年自闭症人士及其他心智障碍人士的永久性综合康养社区。
记者：“星星小镇”提供了怎样的自闭症救助理念?
杨君：倡导对自闭症人士的终身关怀；倡导自闭症人士的团体自立；构筑对自闭症群体的支持体系；提出自闭症群体双养全新概念；努力实现与周边社会环境的共融共生；可持续发展，永久性康养综合体的理念。
记者：作为共同创立者之一，您认为星星小镇的社会价值何在？
杨君:国内针对大龄自闭症人群终身养护的机构还没有，国际上对父母子女双养的做法也没有，我们是在探索，填补国内空白。我们是完全的家长自助众筹方式做星星小镇，这样的尝试在国内绝无仅有，我想这是星星小镇对自闭症群体的一个贡献，也是对社会的一种贡献，尽管这种贡献有自救的成分在内。
记者：保险企业在自闭症救助事业里可以有哪些作为?
杨君：大有可为！自闭症是一个1200万的庞大群体，绝大部分自闭症人士终身需要专门养护和照顾，很多家庭只有一个自闭症孩子，父母在世或者离世，都需要社会的支持。一部分由政府承担，一部分通过家庭自立由社会协助完成，根据不同家庭的经济情况等，保险公司可以提供有针对性的保险保障、财富管理和社会援助等。保险保障方面提供费率低、保障高的保险产品，意外险、医疗险、重疾险等，特别是针对自闭症等智障人士的长期的或终身的重疾险、医疗险。以前国内保险公司是将自闭症人士拒之门外的，近年有保险公司意识到这个市场的巨大需要推出了一些保险产品，但均为一年一续保，稳定性差，保障低，无法满足自闭症等智障人士的保险需求；另外对于经济条件好的家庭，保险公司可提供有针对性的高额保险产品和财富管理服务，星星小镇可以配合组织团体投保。希望更多的保险公司，从社会公益的角度，为自闭症事业提供包括资金在内的多方面支持，支持星星小镇及类似组织的探索，通过星星小镇以及类似星星小镇这样的组织，将援助深入到弱势人群、困难家庭中，更好地体现企业社会价值。
记者：星星小镇未来的发展规划是怎样的?
杨君：我们把“星星小镇”未来运行的结构比作四架马发车。
一是公司制设立金寨“星星小镇”项目首先是一些成年自闭症家长为了“自助”而共同发起的项目，以公司制方式呈现，各个注资家庭都是公司的股东，共同出资，共同建设，同股同权。
二是NGO管理：“星星小镇”建设完成后，将由专业人士负责小镇养护平台的运营，这个运营机构将是一个NGO组织，是非盈利性质的，方便与社会各种资源的对接。
三是公益基金会：星星小镇将在合适的时间我们后期会成立公益基金会，希望能够争取到更多的社会资源支持，补充小镇运营成本的不足。
四是金融法律监督平台：依托小镇规模养护效应，利用保险、信托等金融、工具，通过遗嘱、监护、代理等法律协议的安排，选择各领域专业人才，在金融、法律、监督层面，为小镇居民搭建环环相扣无缝衔接的永久安排体系。真正实现家长们的梦想，即孩子有专人永久看护，资产有专人持续管理，自己老有所养老有所依，最终无牵无挂的放心离去。同时两代完成养老的结余资金可能沉淀在小镇，反哺星星小镇持续存续，继续造福于这个群体。