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辛旅:明天何以安放

发布时间:2017-01-04 09:00:28    作者:方磊    来源:中国保险报·中保网

□本报记者 方磊

辛旅,加拿大籍华人母亲,有三个孩子。次子和三子均为自闭症患者。通过微博结识“静语者”发起人窦一欣,并了解了“静语者”自闭症公益组织。她非常钦敬窦一欣对自闭症公益事业的专注,同时也很认同“静语者”的理念。目前辛旅已和丈夫商议决定卖掉在加拿大的农场,来到中国参与“静语者”社区的建设。她很愿意向记者讲述自己真实的心路历程,并希望得到中国广大社会对自闭症群体的关切。

共同困境

辛旅今后不会将自闭症孩子转给加拿大收容所收养。她表达了身在海外对福利收养机构的一些观点,其中不乏与国内媒体很多报道相左之处。

“国内很多媒体对于包括加拿大在内西方国家的福利政策的报道,使得很多人认为欧美福利远远高于中国。似乎理论上我和我先生可以不用担心我们两个自闭症孩子成人后在加拿大的生活,只需要像其他家长那样,把成年孩子放入收容院,就无需担心了。然而,由于我先生从事法律工作多年,所接触到的一些客户的不幸遭遇让我看到这些收容机构的内幕。”具体内情辛旅不愿多谈,但她向记者明确表示不会在自己和先生身后将孩子托付给有关福利收养机构。

如同所有家有自闭儿的母亲一样,辛旅的终极担忧,就是在他们离世后把孩子交给谁?“这是多少年来一直悬在我和我先生头上的利剑,很多年来我终日为此忧思。”

辛旅表示自己最初的设想是把孩子交给他们的大儿子。“大儿子15岁那年,有一次窥见我在房内低头垂泪,他于心不忍,就在我面前起誓,我们不在世以后他会负责照料两个弟弟的生活直到他的最后一天。”那时的辛旅正陷入忧郁症之中,她像个溺水之人突然间抓住了一根救命稻草,从此每每在情绪陷入崩溃时,将老大的保证拿来聊以自慰一番,幻想着大儿子成家后能有一位贤内助,最好还是一位有着“长嫂如母”传统精神的贤妻良母,帮他一起照料弟弟们。虽然他的那根“稻草” 仅仅出于一个孩子想安慰母亲的良好愿望,并不具备多少现实可能性,然而她自己不得不承认,大儿子15岁时的誓言至少帮助她挣扎出忧郁症的漩涡。

今年夏天,大儿子大学毕业回家小住,已经23岁的他,这时显然意识到他15岁时的承诺是多么幼稚和不堪一击。他委婉地、试探性地问了辛旅一个问题:“妈妈,如果我以后的妻子不能接受两个弟弟和我们生活在一起,那我是该和她离婚还是该把弟弟们放到政府的收容院?如果那时我已有了孩子,离婚的话我可能失去我小孩的抚养权,那我该怎么办?”辛旅无言以对。

“我内心痛苦而表面却只能麻木,我知道不能让大儿子来背负这个长久的生活枷锁,那会毁掉他自己的人生。”辛旅最初想把一切遗产交给大儿子用于养护两个弟弟终身,“然而当我大儿子那次与我交流后我觉得我的想法非常幼稚。” 辛旅说在那一刻起,她已经准备将他们的遗产将全部捐献给他们信任的机构。这个机构会负责养护弟弟们直到终生。”这样一家令人信赖的机构辛旅夫妇现今正在全力寻找。

天日何寻

辛旅说她自己看了不少家长写的帮助自闭儿走出自闭症禁锢的故事,也知道了些许因此出书、出微电影的家长和孩子,但真正这些出了名的、稀少如凤毛麟角的上了大学的自闭症孩子, 是否在父母离世后能自立生存于世,她依旧对此保留自己的谨慎观点,“而且我觉得,若是父母仅仅满足于带孩子走出自闭症的书就以为孩子终身有依靠,这其实是一种逃避,一直精神胜利法,因为出书并不能解决父母去世后孩子的生存问题。”

作为海外华人,在辛旅眼里中国是人力资源大国,也是物资贫乏的大国,所以她认为个体为工作和饭碗而展开的生存竞争是异常激烈, 一句“赢在起跑线上”,勾勒出这些“输在起跑线上”的自闭孩子的艰难现实。“正常孩子大学毕业都可能找不到工作,何况是这些有情绪问题、有人际交往障碍的孩子?更何况是他们无父无母以后,父母生前靠人脉关系找到的雇佣单位,在父母去世后还会继续雇佣他们吗?”

辛旅敬畏这些家长为孩子所作的巨大牺牲和他们身上所彰显的父爱母爱的伟大,辛旅也认同一些父母们运用精神胜利法确实在一定阶段能舒解父母本人积压已久的精神重压;她认为出书倾诉自己的故事是一种有效的减压方式,但她仍强烈表示,这种精神胜利法不是实际上能解决孩子最终归宿的有效方案。“我不得不说,孩子们虽然都被帖上统一的自闭症标签,但其实个体病情的差异很大。至少,我的孩子虽然会无师自通地弹钢琴画画但却无法自立生存于世。他天生就具有绘画能力但却没有把他的作品卖出去一张换回一个面包的生存能力。说一句大实话,哪天我们不在了,他连在街头要饭的能力,连去垃圾箱翻找食物的能力也没有。不是他们懒,是他们的智力、理解力和逻辑能力达不到。”辛旅表示,即使这个巨大群体中有那么1%的成功案例,但那99%的自闭孩子仍处在终身无法自立的可悲处境中。而为了自己的孩子能成为那个所谓的1%的奇迹,家长孤注一掷全力一搏不惜输得倾家荡产。她认为这就是国内很多自闭症早疗机构存在的问题——不惜代价把孩子送入这类机构固然能使家长的心理压力和煎熬略有缓解 ,但辛旅相信这绝不是终极有效的解决方案。

改变家长

面对孩子先天缺陷这样的现实,辛旅想到的是找一家集福利、工厂、养护于一体的机构。孩子们在这里既能从事简单、重复性强的劳动(当然是在培训成功之后),又能有自己同类小团体的集体生活(这样家长离世后孩子不会处在完全孤绝隔离的闭索状态)。“而目前,国内的各种养护机构,我精神上理念上最认同的,是静语者社区(静语者家园)。”辛旅称。

辛旅呼吁更多的自闭症孩子父母从改变自己开始,观念的调整完善、内心的强大至关重要。正如她所说的:“能救我们孩子的,能给我们孩子一个未来的,只有我们家长自己。”