编者按：
大龄自闭症患者如何生存？能得到哪些保障？这一直是我们关注的话题。在第九个世界自闭症关注日刚刚过去之际，我们再次聚焦在“自闭症专题”上。3月31日，由中国青年出版社出版的新书《康康的世界》首发。康康是一位刚满18岁的自闭症患者，他的妈妈邹文用15年时间在博客里记录和整理康康一点一滴的“温暖小事”。我们衷心希望更多的人了解自闭症，为这个群体做些事情。
《中国保险报》一直非常关注自闭症患者和其家庭的保障问题，在今年1月20日曾经推出《孤独症家庭呼唤全面保障》专题，制作了微信《我老了，你怎么办》，并且在4月2日当天推出《抵抗自闭症 保险能够做得更多》。
□记者 方磊
大龄孤独症患者康康的母亲邹文女士，15年的时间里用博文记录下康康成长的点滴生活，她的“康康日记”写真般呈现了中国一个孤独症家庭的苦楚与悲戚，灾难与崩溃，坚守与执着。人们在博文中见识到孤独症对家庭与社会的巨大伤害，然而，也正是这些文字将一颗母爱的心灵展现得淋漓尽致，令人无限动容。在4月2日世界孤独症关注日来临之前的3月31日，由中国青年出版社出版在北京首发了邹文女士在15年间博客里写下的这些文字《康康的世界》。本报记者与邹文女士做了深入交流。邹文女士不仅仅只是一位孤独症孩子的母亲，同时还是NGO组织康纳洲孤独症家庭支援中心的创立者之一。
醒不了的夜
康康被确诊为孤独症时2岁10个月，邹文夫妇都在上班，为生活奔波本就疲惫，康康命运的转折使他们生活笼罩上挥之不去的焦虑。15年的挣扎，像是醒不了的黑夜。
邹文不会忘记确诊时孩子的状况：没有语言，几乎没有认知，理解力极低，情绪问题、睡眠障碍严重……“4岁多时，他不明白为什么会停电、停水。一次家里停电后他大哭大闹把舌头咬一个大洞。破坏性极强，5岁多以前，他主要活动范围是在我们家六层阳台的护栏上，像个小猴子一样在护栏上走来走去，吓得楼下的人大喊大叫。他非常多动，家里东西几乎没有完好的，连电视机都得用铁丝绑住捆在柜子上以免被他推倒。有一天晚上他打开煤气泄漏，差点全家中毒。”
确诊后，邹文夫妇没有再去医院治疗，一直在通过教育康复。过往是透不过气的不堪回首。时至今日，邹文刻骨铭心的感触是无尽的遗憾：“如果当年我们的心态能够再好一些，对自闭症的认识能够更科学、全面和客观，那孩子的康复一定会更好。”
邹文自己在家带着康康做康复训练。“围绕社会性康复，通过认知、理解、社会实践、体育运动（包括打乒乓球，网球，游泳，跑步等），音乐，绘画，参与各种社会活动，以及旅行，进行康复。”
在邹文眼里，目标是岸，方法是船，“我只有通过各种适合康康的训练方法，才能最大限度达到康复目标。”
博客疗治内心
15年前，康康2岁10个月时被诊断为中重度自闭症伴随智力障碍。从康康确诊后，2006年邹文开始在自己的博客里记录她对康康的训练情况，“在记录的过程中，总是能够看到孩子的点滴进步，而记录下这些小进步我自己觉得特别欣慰也特别有希望，也没有特别想到要怎么坚持记录坚持写，觉得很喜欢很有意思，就一直这样记录下来。”邹文最早是在以琳自闭症论坛上写“康康日记”，后来2006年开了新浪博客，然后就在博客上记录，一直到今天。
康康是怎样走到今天、成长为现在这样的？邹文的博客几乎完整地记录了所有的细节。《康康的世界》这本书里，“记载的都是温暖的小事和我的个中心情感悟。真实记录了这15年我们和孩子的一点一滴。”
博文里沉淀着岁月流转的声息。“我在里面记下孩子的话，记下自己的痛楚，记下那些快乐和愉悦，也在其中向外界倾告与寻求支持。”现在回望往昔的文字，邹文觉得自己的博客就像是自己的心情驿站和家庭心路的档案馆。博客像是邹文在困顿汪洋里的浮萍，分散了自己的焦灼和悲凉，也鼓荡了自己的勇气和信心，还有那些来自外界的支持和鼓舞，以及有效信息的分享，使她没有沉没在绝望的黑洞。
开博的日子里，邹文感谢每一位看她博文的朋友，“有那么多人真诚地跟我们一起，快乐着我们的快乐，分担着我们的忧伤，听着我的絮叨……犹记得，在我公布了康康的电子邮箱并提到他很希望收到邮件，很短的时间里那么多的朋友给他发来E-mail；当我写出康康尿床，以及我的困惑和烦恼，大家都给我支招想办法；当我情绪低落心情沮丧，总有那么多贴切的安慰温暖心；当康康取得进步时，总是有那么多的鼓励和祝福给我们。太多太多的感动不能一一细述。”
在邹文看来，这个用全情和生命去浇灌的博客，犹如他们的家庭档案，基本上完整地记录了康康的成长和他们的生活，“多年以后再看这些琐碎却温馨的记录，一定会别有一番滋味。鉴于此，博客，我还会一直写下去。”
现如今，博客早已被微博取代，微博也差不多被微信替代。当年博客时代一起博的博友们早已不知去向，几乎没有了同行者。然而，邹文继续很OUT很认真地坚持着。写博客，纪录自己与康康的熬过去的日子已成为一种习惯，一种生活方式，更是一种需要。
“前些日子参加心理沙龙，心里专家讲到心理学上有一种疗法叫叙事疗法。我们在叙说生活故事的过程中，其实也是在梳理自己的情绪，梳理自己的感情，整理自己的思路，同时，也是在审视、反思自己，通过叙事让自己得到缓解、宣泄，从而帮助自己成长。心理学家特别肯定了我写博客这件事，他说写博客也是一种叙事。我当时有点小惊讶，原来，这也是心理疗法的一种，没想到这么多年坚持写博客其实是在自我疗治。”
书写能够让自己焦虑紧张的心沉静下来，听到自己内心的声音，邹文很享受这个过程。“我在博客里写下这些感觉很好，很踏实。”
拯救孩子先要拯救家长自己
以邹文所接触的中国孤独症家庭群体现状，她感到深切的不乐观。“我身边的孤独症孩子家庭，基本都是妈妈辞职在家照看孩子，爸爸工作挣钱养家。我了解的基本都是大年龄的十几岁二十多岁的孩子家庭。青春期的孩子普通状况不太好，通常伴随癫痫、睡眠障碍，抽动等，还有精神方面的问题，加上离开学校后没有地方可以去，孩子只能在家里，或者妈妈带着到各种机构去上一些课，希望再继续提高能力，或者是仅仅是借此打发掉孩子的时间。孩子关在家里社会功能是会全面退化的”邹文很强烈直接而深刻地感到自闭症孩子家长非常焦虑。“家长年龄越来越大，身体也一天不如一天，家长慢慢变成应该是被照顾的人，但还不得不继续照顾成年的孩子。因此，中国孤独症孩子家庭现状情况是非常不乐观的。”
每一个母亲都不惜为子女付出所有，哪怕牺牲自己。邹文深知作为自闭症孩子母亲所面临的生活境遇，“我们的日子就是‘熬’。每个自闭症孩子的病情和病型都不同，但自闭症对于每个家庭的折磨、摧残是一样的深重。”最令自己接受不了，足以使自己内心奔溃的是，每当邹文费尽心力为康康训练使他有一点点进步时，却不知在某个瞬息，病魔突然像止不住的烈焰再次熊熊显现，烧毁所有曾经的救治心血。孩子回到原点。这样多次的反复，令所有自闭症孩子父母恐惧、痛彻心腑。
社会外在压力以及人们对自闭症的无知与漠然，都是每一个有自闭症孩子家庭匍匐人间举步维艰的现实生活情境。“作为自闭症孩子家长，最重要是不能绝望。要坦然面对外界，不隐藏孩子的病症，同时要训练方式得当，寻找到最适宜孩子康复训练的手段，孩子才会有进步。家长对孩子的康复效果要期望适度。”
邹文表示，国家政策层面对自闭症孩子家庭群体的康复救助支持与帮助，才是这些风雨飘摇里家庭最大的希望。而家长拯救孩子，首先要拯救自己。
不仅仅是孤独症孩子的母亲
康康刚刚确诊孤独症，邹文了解到这是一种终身无法治愈的精神疾病，她感到一切都没有希望了。“那时候就是晴天霹雳，五雷轰顶，天昏地暗，觉得这辈子完了。”
邹文仿佛进入到永无止境地学习了解之中，“我一边调整心态一边开始孩子的康复训练。慢慢地开始接受这个事实，把每一个特别的日子过好。”邹文认为，最重要的还是家长的心态，“只有真正从内心到生活内容接受了孩子，接受了孤独症这件事情，生活才会越来越正常化，孩子也才会越来越好。”
十余年的日子里，邹文熬着过来，她逐渐在生活的逼迫里学会合理期待，懂得尽人事，听天命。在拼力坚持与不敢怀疑的希望里，重新建立自己的价值观，她只有也必须接受不完美的人生。她说不公平的生活赐予她最深刻的思想就是懂得了从大宇宙观去看待生命。
其实，如果单纯只是一个志愿者，邹文可能会觉得更轻松，但她毕竟不是。除了是一个孤独症孩子的母亲外，她还是康纳洲孤独症家庭支援中心的发起人之一，这个身份，决定了邹文不可能轻松。她坦言，“如果让我重新选择，我真的会好好想想，我能不能担得起这份重担和责任。”其实她不知道能不能继续坚守住这份深重的心灵疲惫，哪怕是因为那最初美好的渴盼。
“说实话，作为一个孤独症孩子妈妈，要带孩子还要去承担一家NGO组织的发展生存，压力巨大，尤其是当孩子还可能出现各种状况的情况下，特别是处在青春期的孩子，更让家长担心揪心。同时，在今天大环境还不是很完善的情况下，一家NGO的生存发展困难也是非常大的。但既然走上了这条路，基本上就没有退路，只能往前走。更何况是为了孩子，为所有的孤独症孩子，其中也包括我自己的孩子。只有这个群体的利益得到保障，我的孩子才能够得到保障。”邹文也希望有更多的家长们能够在力所能及的情况下，照顾好孩子，一起来推动社会推动政府。
孩子与孤独症之外
在漫长的时空旅途中，邹文常常听着歌曲《long trip alone》，期待和另一群和像她一样的苦行者相遇。“我是一个时光旅者，背着可以切割空气的相机，行走在世界的角落。我喜欢用影像去秤量时间的份量，用有温度的文字去传播世界美好。”这段邹文摄影老师的话成为她心中的梦乡。
邹文爱上摄影是因为摄影总可以帮她换一个角度来看生活，“透过镜头，重新感受人生。”她希望自己脚下这长长的路，可以慢慢地走。晨昏明灭，日月流转，春去秋来，花开花谢，时光依然诗意如烟。草叶上露珠晶莹，秋日里蝉蜕清透，孩子眼睛明亮，爱人温暖厚重。日出日落，通过相机转换时空，通过光影倾诉情感，在流转的星云里穿梭……
摄影，对于邹文不单纯是喜爱，更是一种有意识的选择，“因为想让自己更充实，更有趣，孩子和孤独症之外，还应该有别的。”
上摄影课之后，邹文订了一个F1.4的标准镜头，“这是老师极力推荐的。这个镜头，必须很近距离地观察拍摄，恰恰我是一个细节主义者，沉湎于各种细节是我的最爱。透过镜头，去发现那些细细碎碎的美好。”摄影老师对邹文说的话令她分外动容：“摄影于我们，重要的是记录，是快乐还有悲伤的真实生活的留存，是时间的份量。”
生命越凛冽，岁月愈蹉跎，邹文更是觉得要善待自己，正如她自己说的“让自己精致有趣，才能变得温暖，从而先悦己再醉人。”
在命运最汹涌凌厉的风浪之后，在生活依旧似乎没有彼岸的征途里，邹文渴盼自己能够更淡定一点从容一些，历经铅华之后仍有一张明媚的脸和快乐温暖的心。她梦想有一天，和儿子一起，背着相机万水千山走遍。在阳光下的日子里。
记者手记
见到邹文那天是在一个阳光下的日子。
邹文带着康康在北京地坛体育馆参加一个公益机构组织的孤独症少年篮球训练。家长们坐在场外关注着自己孩子在运动中的情绪和表情，这里家长们的关注神色如同天下父母一样，而场上的孩子却是与众不同的。这样一场寻常的篮球训练，却是邹文和在场家长们格外珍视的，在篮球砰砰坠地的声音中他们看清了此时孩子真实的生活状态，似乎看懂了点自己朝夕相处的孩子，也似乎听到了命运撞击心间的某种声响。邹文15年所记录的关于康康成长的日志，其实也在记录着这些和康康在一起的孩子们，她在代表着这些父母们记录。
在与邹文见面之前，我粗疏随机阅览了部分邹文的博文，我很难用某一种单纯的心绪表述我的感触，但是我可以感受到记下这些文字的人是一个向往内心温煦、面目明媚的女子，然而邹文的情思葱茏在生活的逼迫和命运的指向里只能陷入悬崖临渊般的畸零。所以，当我见到邹文时，一下就看到了她面目里浸透的疲惫，那是绝望过后，无奈坚韧下去透着寒凉的淡然和与命运交手后深邃的疲惫。她那样一种平静却令对面的我无比惊心。
我和邹文的交流匆匆掠过了她拉扯大一个孤独症男孩的苦难（我非常愿意用“苦难”这个词来表达孤独症家庭的境遇），因为我非常清楚无论她向我怎样表述，也无论我如何去竭力想得极致悲戚，我都不会真的感悟和体会到孤独症孩子家长内心的生生死死，不会领悟到那入骨入魄的绝望。“所有几年或十几年的努力可能在某个瞬间疾病的爆发就付之东流。”当你听到这样的话时，所有对苦难日子的追问与描述都显得幼稚和轻渺。
因为篮球馆附近并没有理想的交流场所，我和邹文只能很局促地挤在一家快餐店里，当时周围人丛如织，甚是喧闹，在交谈一段时间后，她显然因为周围环境心绪比我更觉得焦灼，一个经年里苦苦抵挡孤独症魔鬼的人内心是很难心如止水的。那是望不见的心灵深处的斑斑伤痕。
和邹文的交流令我觉得最有意义和价值的是她提出的很多与孤独症抗争的思考，她提出的政府在此间的作为和责任的方向，她提出的对于孤独症孩子父母最应该了解和面对的生命内容。邹文不仅仅是一位孤独症孩子的母亲，更是孤独症救助康复公益组织的重要筹办人与参与者，尽管这份她挺身而抗起的责任让她现在愈发感到力不从心，但她更广的视角与见地依旧给我们志愿者和有关部门一些有价值的考量与思索，也给予更多孤独症家庭一些有所裨益的启示。
其实，我还是替邹文感到一点点的幸运，她不经意间选择的写博文方式15年来默默抚慰着她的内心，如果说对她是一种拯救我不会觉得夸张。作为我们也应该深深感谢邹文，她的记录投入历史汪洋之内不再是局限于家庭的档案或是个人的情感札记，而是有着丰厚细微内容并被母亲慈怀温存过的孤独症救助康复写真箴言，这些对于医学、心理学、儿童学、社会学都是无价的珍存，对于旁观者的我们也是爱的领悟与启示。
《康康的世界》出版也许不会从本质上改变孤独症对邹文家庭今后旷远苍冷的抗争路途，但它的意义却在于更大声响地呼唤国家以及整个社会民众感性与理性并存认识了孤独症的狰狞面孔，并做好所有痛击对手的物质和心理准备。
在邹文的微信签名里只有短短的一句：阳光下的日子。如今的邹文也许不会再对生活有奢望，从前时光里柔软清甜的愿想仿佛都已破碎，她唯一的心愿恐怕就是自己可以对康康的未来少些担忧，康康将来能活得好一些。“阳光下的日子”是一个悲壮的母亲今天最渴盼的心愿，这样的心愿单纯、质朴却无比深刻。这样的心愿如此简单，可一点儿也不容易。
岁月似刀，人生如寄。惟愿天地之间仍有阳光下的日子。 （方磊）
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